یک کودک 12 ساله جان خود را از دست داده است، علت؟ بیماری «ویلسون»؛ نقص ژنتیکی که منجر به اختلال در میزان جذب مس در بدن می‌شود، تجمع مس در کبد، منجر به سیروز کبدی می‌شود، بافت کبد را ملتهب می‌کند و از بین می‌برد. بیمار ممکن است دچار خستگی، ضعف، ناتوانی، بی‌اشتهایی، تهوع و یا کاهش وزن شود، همینطور ممکن است درگیر اختلال‌های قلبی و عروقی شود، به برخی داروها حساسیت بیشتری پیدا کند و در صورت تشخیص دیرهنگام و درمان‌نشدن، جانش را از دست بدهد.
این نقص ژنتیکی که از میان هر 100 تا 500 هزار تولد، یک کودک را درگیر می‌کند، بیماری «لطیفه رحمانی» 12 ساله بود که هفته گذشته در بیمارستان نمازی شیراز جانش را از دست داد؛ بیمارستانی که با وجود برخی گزارش‌ها، هنوز قطب پیوند کبد در ایران است.
لطیفه را به همین دلیل به شیراز فرستاده بودند، خانواده او که در اصل ساکن دزفول هستند اوایل مرداد ماه، وقتی ورم شکم دخترشان را می‌بینند او را به درمانگاهی می‌برند که در آن بیماری کبدی‌اش تشخیص داده می‌شود. به آنها گفته می‌شود که برای درمان فرزندشان بهتر است به بیمارستان نمازی شیراز بروند.
پدر لطیفه در این مورد می‌گوید: «از سه ماه پیش حال دخترمان بد شد و شکمش ورم کرد. به درمانگاه یا بیمارستان گنجویان در دزفول خوزستان مراجعه کردیم و آنها بعد از آزمایش‌های مقدماتی گفتند باید به بیمارستان نمازی شیراز مراجعه کنید و اینجا در توان ما برای تداوی این مریض نیست. ما دو هفته پیش از تاریخ آخرین بستری (یعنی دو هفته جلوتر از تاریخ 18 / 5 / 95 ) به شیراز مراجعه کردیم و بعد از چکاپ و انجام آزمایش در بیمارستان مطهری، بیمار را گفتند به بیمارستان نمازی ببرید. بعد از معاینات و آزمایش‌ها دکتر به ما یک مقدار قرص داد و گفتند بروید این قرص‌ها و داروها را مصرف کنید و بعدا دوباره مریض را بیاورید.»
درمان ابتدایی برای بیماری ویلسون با استفاده از قرص‌هایی است که از ایجاد آسیب بافتی جلوگیری می‌کند، ویتامین B6 و «روی» هم برای جلوگیری از جذب بیشتر مس در بدن این بیماران تجویز می‌شود، زمان لازم برای اثر کردن دارو، بین یک تا سه ماه است و عوارضش اسهال، سرگیجه، تهوع یا استفراغ، دردهای شکمی، تب و درد مفاصل و ...
لطیفه اما این قدرها دوام نیاورد تا روند تاثیر داروها بر بیماری‌اش قابل تشخیص باشد. پدرش در این مورد می‌گوید: « هجدهم مرداد دوباره به بیمارستان نمازی برگشتیم. دکترها گفتند باید عمل بشود، از دکترش پرسیدم که عمل می‌کنید؟ گفتند عملش هزینه بالایی دارد، شما می‌توانید پرداخت کنید؟ گفتم شما عمل بکنید یک کاریش می‌کنم (شما برای خدا یک کاری برای دخترم انجام دهید و خدا برای شما کمک می‌کند) بعدا باز رفتم پیش دکتر و گفتم چه وقت دخترم را عمل می‌کنید، گفت که سه‌شنبه اما سه‌شنبه عمل نکردند و گفتند شنبه، اما دخترم در روز پنجشنبه بیست و هشتم مرداد فوت کرد.»
متاسفانه با وجود این که ایران در جراحی‌های پیوند اعضاء به پیشرفت‌های رسیده، هنوز تعداد قابل توجهی از بیماران در صف‌های انتظار برای پیوند جان خود را از دست می‌دهند. «کتایون نجفی‌نژاد» رییس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در این مورد می‌گوید: « سالانه به ازای هر یک میلیون نفر از جمعیت، 38 نفر در صف انتظار برای پیوند عضو جان خودشان را از دست می‌دهند.» در ایران، سالانه 3040 نفر.
با این حال آن چیزی که باعث می‌شود مرگ آن 3039 نفر دیگر به اخبار راه پیدا نکند و فوت « لطیفه» برای چند روز خط اول خبری رسانه‌ها باشد، این است که دختر تازه از دست رفته ملیت ایرانی نداشته است، خانواده او از اتباع افغانستان هستند، یک خانواده هشت نفری که بدون کارت اقامت در ایران زندگی می‌کنند و حالا یکی از فرزندانشان را از دست داده‌اند. در اولین پوشش‌های خبری در مورد فوت لطیفه، عده‌ای گفتند که علت درگذشت او قصور بیمارستان نمازی و خودداری از پیوند کبد به کودک بوده است، آن هم در شرایطی که گفته می‌شود پدر این کودک آمادگی داشته بخشی از کبدش را برای زندگی فرزندش به او اهدا کند.
با این که تا اوایل دهه 90 پیوند اعضاء برای اتباع خارجی هم مشابه اتباع ایرانی انجام می‌شد، در مرداد 93، در پی فوت یک تبعه اماراتی در ایران در جریان پیوند کلیه، وزارت بهداشت تصمیم گرفت «شورای عالی پیوند عضو» ایجاد کند، یکی از اولین مصوبه‌های این شورا « ممنوعیت پیوند اعضاء به اتباع بیگانه» بود، محدودیت‌های تازه، سر و صدا به پا کرد، اما کسی به فکر تغییر آن نیفتاد.
دکتر «محمدرضا گنجی» دبیر علمی انجمن پیوند اعضای ایران در این مورد می‌گوید: « مصوبه وزارت بهداشت همان زمانی که صادر شد هم تنها در مورد پیوند کلیه از اتباع ایرانی به خارجی ها بود، دلیل آن هم یک نگاه اخلاقی بود. استدلال وزارت بهداشت این بود که قرار نیست عضو را با دلار مبادله کنیم و چنین رویه‌ای نباید جا بیفتد، با این حال ممنوعیتی برای انتقال عضو از تبعه خارجی به تبعه دیگر وجود ندارد، حتی در مورد کلیه که اهدای آن صراحتا در قانون منع شده، اگر اهداکننده و گیرنده که عموما هم باید نسبت فامیلی داشته باشند هر دو از یک ملیت باشند ممنوعیتی وجود ندارد.
در مورد اهدای کبد که هیچ نوع ممنوعیتی وجود ندارد و در بیمارستان نمازی شیراز که قطب پیوند کبد در کشور است تا به حال جراحی‌های پیوندی برای اتباع لبنان، عراق و تعدادی از کشورهای حاشیه خلیج فارس انجام شده است، همین طور در مورد پیوند قلب هم اگر اهداکننده خارجی باشد منعی وجود ندارد، بنابراین مساله این نیست که اهدا به دلیل ملیت انجام نمی‌شود، مساله این است که کمبود امکانات وجود دارد، هم کمبود عضو پیوندی وجود دارد و هم کمبود تخت‌های بیمارستانی. تیم پیوند کبد ما هم محدود است، به هر حال این‌ها یک تعداد محدودی از پزشکان هستند که باید سراسر کشور را پوشش دهند و همین مساله، انتظار برای جراحی پیوند کبد را طولانی می‌کند، کمبود جا هم که همواره وجود داشته است؛ این چیزی نیست که به تیم پزشکی مربوط باشد. وقتی بیمارستانی 23 تخت مراقبت‌های ویژه داشته باشد، بیمار بیست و چهارم را به دلیل نبود تخت نمی‌تواند پذیرش کند نه به دلیل ملیتش!»
یکی از اعضای تیم پیوند کبد بیمارستان نمازی شیراز، دکتر سامان نیک‌اقبالیان در مورد این پرونده گفته است: « لطیفه در بخش مراقبت‌های ویژه کودکان بیمارستان بستری بوده و از همان زمان بستری مراقبت‌های دارویی و بررسی برای انجام پیوند کبد او در حال انجام، اما به علت سیر سریع بیماری از نظر پزشک معالج، به هیچ عنوان امکان پیوند وجود نداشت و بیست و هشتم مرداد، به دلیل افت بیشتر فشار خون، بیمار دچار ایست قلبی شد و جان خود را از دست داد.»
پیکر کودک درگذشته را که هزینه‌های بستری‌اش در بیمارستان به حدود 17 میلیون تومان می‌رسید، با هماهنگی وزارت بهداشت و دفتر مددکاری بیمارستان نمازی بدون دریافت پول به خانواده‌اش تحویل دادند؛ با این حال پدر ناچار شد هزینه‌های انتقال پیکر فرزندش تا دزفول را که حدود یک میلیون تومان بابت آمبولانس خصوصی می‌شد بپردازد، تقریبا نیمی از این هزینه را هم خیریه‌ای به نام «فرشته‌های زمینی» پرداخت کرده که در باقی مراحل کار حقوقی برای گرفتن پیکر دختر تازه از دست رفته با خانواده او همکاری کرده است.
کمیسیون بهداشت مجلس پیگیر پرونده است، «محمد نعیمی امینی فرد» سخنگوی کمیسیون بهداشت در این مورد گفته است که این کمیسیون درخواست کرده تا علت فوت لطیفه مورد بررسی مجدد قرار بگیرد. علاوه بر این دکتر «محمدحسین قربانی» نایب رییس کمیسیون وعده داده است که ممنوعیت پیوند عضو برای اتباع خارجی مورد بازنگری قرار گیرد و در صورت نیاز قوانین تغییر کند تا بیمارستان‌ها برای موارد ویژه، اختیار عمل داشته باشند.
برای لطیفه دنیا تمام شده است، اما از آن جا که بیماری او ارثی است خواهر و برادرهایش حالا به انجام آزمایش‌های پزشکی نیاز دارند تا در صورت وجود نشانه‌های بیماری کبدی در آنها بشود در سریع‌ترین زمان ممکن به آن رسیدگی و از تکرار داستان تلخ لطیفه پیشگیری کرد.
