جستجو

آرشيو

تماس با ما

درباره ما

صفحه نخست

 
تاريخ درج: سه شنبه، 22 ارديبهشت 1394     
ازدواج، با وجود ابتلا به بیماری نادر/عکس

باشگاه خبرنگاران: یک زن 31 ساله به نام ربکا از بدو تولد به نوعی بیماری ژنتیکی نادر مبتلاست. بر اثر این بمیاری، قد این زن رشد نمی‌کند و دچار شکستگی استخوان‌های بدن حتی در اثر یک عطسه یا سرفه است. با وجود این بیماری، او موفق به ازدواج با یک مرد سالم شده است.


پزشکان به محض به دنیا آمدن ربکا بیماری او را شناسایی کردند و به والدین او هشدار دادند که بعید است ربکا بیشتر از دو سال زنده بماند و به دلیل عوارض جانبی ناشی از این بیماری جان خود را از دست خواهد داد.

بررسی‌ها نشان می‌دهد او در طول این سال‌ها بارها با مشکل شکستگی دست و پا و سایر اعضای بدن خود مواجه شده و اکثر اوقات بدن او در گچ پزشکی قرار داشته و بسیاری از مواقع نیز پزشکان برای درمان او مجبور به انجام عمل جراحی شده‌اند.

این زن نمی‌تواند بدون کمک راه برود اما با اراده قوی خود بسیاری از موانع را پشت سر گذاشته است.

بیماری او استئوژنز اپمیرفکتا نام دارد و پزشکان در پنج‌روزگی او دریافتند تمامی استخوان‌های بدن او در دوران جنینی یا در هنگام زایمان دچار شکستگی شده است.

از جمله دیگر عوارض این بیماری، ضعف عضلانی، از دست دادن شنوایی، خستگی، سستی مفاصل، اسکولیوز، دندان‌های شکننده، قد کوتاه، مشکلات تنفسی و کبودی است.

پزشکان تخمین می‌زنند در کشور انگلستان این بیماری بر روی یک نفر از هر 15 هزار نفر اثر می‌گذارد.

شوهر این زن امیدوار است بتواند مراقب او باشد؛ هرچند که او باید همیشه سوار صندلی چرخدار باشد. پزشکان علت این بیماری را نوعی جهش ژنتیکی عنوان کرده‌اند.



درج يادداشت و نظرات

نام:
  ايميل:
توضيحات: